04 Νοέ Δες τι βλέπω!
Δες τι βλέπω!
Αυτό το ερωτηματολόγιο, αφορά μια ημι-δομημένη συνέντευξη μεταξύ ενός θεραπευτή και μια μητέρας που έχει γεννήσει ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Στόχος της συζήτησης αυτής είναι να εστιάσει στο πώς μια οικογένεια αντιμετωπίζει τον αυτισμό, αλλα και στο πώς οι γύρω άνθρωποι αντιλαμβάνονται και αντιδρούν σε αυτόν.
Τα προσωπικά στοιχεία του παιδιού και της μαμάς θα μείνουν κρυφά. Το μόνο που αξίζει να σημειωθεί είναι η ηλικία του παιδιού.
Πως καταλάβατε ότι κάτι ΄΄κάτι δεν πάει καλα΄΄ με το παίδι σας?
Στην περίπτωσή μας τα προβλήματα άρχισαν να εμφανίζονται και να δημιουργούν ανησυχία από τις πρώτες μέρες που γεννήθηκε το παιδί. Ως νέα μητέρα είχα να αντιμετωπίσω ένα βρέφος με χαμηλό βάρος και έντονη άρνηση να μείνει στην αγκαλιά μου για να θηλάσει. Ακόμη και μετά την λήψη βοήθειας από νοσηλεύτριες, παιδιάτρους και ανθρώπους που ειδικεύονται στον θηλασμό το θέμα αυτό δεν ξεπεράστηκε, προκαλώντας μάλιστα προβληματισμό και σε εκείνους. Οι ανησυχίες μας όμως έγιναν πιο έντονες όταν κατά την τακτική εξέταση του παιδιού από την παιδίατρο σε ηλικία περίπου τριών μηνών μας σχολίασε ότι «κάτι δεν της αρέσει» στην βλεμματική του επαφή. Η παιδίατρος, ίσως λόγω και της πολύ μικρής ηλικίας του παιδιού, απέφυγε πολύ διακριτικά να κατονομάσει πάθηση. Το διαδίκτυο όμως δεν είχε την ίδια διακριτικότητα. Οπότε, κάπως έτσι, ήρθαμε για πρώτη φορά αντιμέτωποι με την άγνωστη έως τότε έννοια του αυτισμού.
Τι ηλικία είναι το παιδί σας?
Είναι πεντέμιση χρονών.
Τι ηλικία είχε όταν διαγνώστηκε?
Η επίσημη διάγνωση από αναπτυξιολόγο έγινε όταν το παιδί μας ήταν δύο ετών και τεσσάρων μηνών.
Ποιά ήταν η πρώτη αντιδρασή σας, όταν σας ανακοίνωσαν την διάγνωση ?
Παρά το γεγονός ότι πηγαίνοντας στο ραντεβού με τον αναπτυξιολόγο ήμασταν σχεδόν βέβαιοι για το ποια θα ήταν η διάγνωση, μέσα μας ελπίζαμε να ακούσουμε από τον γιατρό μια πιο ανακουφιστική εξήγηση για την εικόνα του παιδιού. Η διάγνωση «Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή» από μόνη της , ήχησε ως μια χαοτική έννοια. Μας πάγωσε και μας δημιούργησε αμηχανία. Προσπαθούσαμε μέσα στην λίγη ώρα που διήρκησε το ραντεβού να διαχειριστούμε σκέψεις όπως του τί είναι αυτό που συμβαίνει στο παιδί, γιατί συνέβη και κυρίως πώς μπορεί να ξεπεραστεί.
Ποιά ήταν τα συναισθήματά σας?
Τα πρώτα κυρίαρχα συναισθήματα που νιώσαμε ήταν απελπισία και έντονος φόβος για αυτήν την άγνωστη και αόριστη πάθηση. Αισθανθήκαμε μία μεγάλη αδικία. Δεν μπορούσαμε να αποφύγουμε να αναρωτηθούμε το πολύ εγωιστικό ερώτημα «γιατί σε εμάς;»
Τι σκεφτήκατε?
Μετά το πρώτο μούδιασμα σκεφτήκαμε αμέσως ότι δεν υπάρχουν περιθώρια για να χάνουμε χρόνο και ότι πρέπει να δράσουμε άμεσα και με όλη μας την δύναμη για να βοηθήσουμε το παιδί μας όσο το δυνατόν περισσότερο μπορούμε. Βέβαια όλο αυτό δεν ήταν τόσο εύκολο όσο μπορεί να ακούγεται καθώς μέσα μας πάλευαν την ίδια στιγμή η λογική που επίτασσε άμεση αντίδραση και συναισθήματα αβεβαιότητας, αγωνίας και κάποιες φορές αμφισβήτησης περί της ορθότητας της διάγνωσης.
Πόσο επηρέασε την καθημερινότητά σας ?
Η καθημερινότητά μας επηρεάστηκε ολοκληρωτικά. Στο καθημερινό μας πρόγραμμα εντάχθηκαν λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και φυσικά πολλή επικεντρωμένη δουλειά στο σπίτι με το παιδί. Ο ελεύθερος-ξέγνοιαστος χρόνος κυριολεκτικά εξαφανίστηκε καθώς ταυτόχρονα με αυτόν τον δύσκολο και απαιτητικό, τόσο από άποψη κόπου όσο και χρόνου, αγώνα με το παιδί, πρέπει να προσπαθείς να διατηρήσεις τις ισορροπίες στην δουλειά σου και στις υποχρεώσεις του σπιτιού και της οικογένειας. Όλη αυτή η κατάσταση μεταφράστηκε, ειδικά τον πρώτο καιρό, σε άγχος, κούραση και ευάλωτη ψυχολογία.
Υπήρξαν εντάσεις με κοντινά σας πρόσωπα, ύστερα απο την διάγνωση?
Στους κοντινούς μας ανθρώπους και ειδικά στους γονείς μας αποφύγαμε να ανακοινώσουμε ότι το παιδί πάσχει από αυτισμό, γιατί μερικές φορές οι λέξεις φοβίζουν και απογοητεύουν τους ανθρώπους. Αρκεστήκαμε στο να περιγράψουμε αναλυτικά το πρόβλημα του παιδιού και τον τρόπο με τον οποίο πρέπει όλοι μας, από κοινού, να το αντιμετωπίσουμε. Από την πρώτη στιγμή υπήρξε άμεση κατανόηση, υποστήριξη και κυρίως ανταπόκριση στο να μάθουν πως πρέπει να συμπεριφέρονται πλέον στο παιδί για να το βοηθήσουν.
Το γεγονός αυτό, άλλαξε τα συναισθήματα σας απέναντι στο παιδί σας?
Η αγάπη που νιώθουμε για το παιδί μας ασφαλώς και δεν επηρεάστηκε. Μπορώ να πω ότι ενδυναμώθηκαν ακόμη περισσότερο τα στοργικά συναισθήματά μας απέναντι στο παιδί αλλά και οι δεσμοί μεταξύ των δύο γονέων. Αυτό που σίγουρα άλλαξε είναι ότι βάρυνε ακόμη περισσότερο το συναίσθημα ευθύνης μας απέναντι σε αυτό το παιδί.Τις όποιες επιλογές και αποφάσεις κληθούμε να πάρουμε σε σχέση με την πορεία του παιδιού, θα πρέπει να τις λάβουμε με πολύ μεγάλη προσοχή, καθώς θα διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην πιθανή πρόοδο και εξέλιξή του.
Με τι μέσα το βοηθάτε να βελτιωθεί?
Αυτό που κυρίως προσπαθούμε είναι να το φέρνουμε σε επαφή με την πραγματική ζωή. Η απομόνωση σε καμία περίπτωση δεν βοηθάει. Έχουμε διαπιστώσει ότι όσο περισσότερο εκτίθεται σε ερεθίσματα, ακόμη και σε αυτά που δεν του είναι τόσο ευχάριστα, τόσο περισσότερο μεγαλώνουν οι ευκαιρίες να έρθει πιο κοντά σε αυτό που ονομάζουμε ¨τυπική συμπεριφορά¨.
Πόσο συχνά γελάτε / περνάτε καλά με το παιδί σας?
Το να μεγαλώνεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού είναι πολύ απαιτητικό και δυστυχώς ψυχοφθόρο. Είσαι σε μια διαρκή εγρήγορση καθώς τίποτα δεν είναι δεδομένο και δεν ακολουθεί μία πεπατημένη πορεία. Συνεχώς έχεις να αντιμετωπίσεις μια καινούρια δύσκολη και άγνωστη ως προς την λύση της πρόκληση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να μην απομένουν πολλές στιγμές που να μπορείς να περάσεις καλά με το παιδί σου.Υπάρχουν φορές που στο τέλος της ημέρας συνειδητοποιείς ότι δεν έχεις προλάβει να το πάρεις μια αγκαλιά και να το κάνεις να χαρεί με κάτι που του αρέσει.
Είστε υπερήφανη για αυτό?
Ασφαλώς και είμαστε υπερήφανοι για το παιδί μας. Σε αντίθεση με τα παιδιά της ηλικίας του, εκείνο καταφέρνει να αποκτά δεξιότητες και να ξεπερνά δυσκολίες με πολύ περισσότερο κόπο, καθώς η ώρα παιχνιδιού για ένα τυπικό παιδί για εκείνο είναι ώρα «δουλειάς».
Περιγράψτε με πέντε λέξεις το παιδί σας.
Χαρούμενο, αθώο, ισχυρογνώμον, υπερκινητικό, δύσκολο!
Περιγράψτε με πέντε λέξεις τι νιώθετε για αυτό.
Αγάπη, υπερπροστατευτικότητα, ευθύνη, αγωνία, ελπίδα
Υπήρξαν συμβάντα με άλλους ανθρώπους που σας έφεραν σε δυσκολή θέση?
Επειδή γνωρίζουμε σε γενικές γραμμές ποια είναι τα όρια του παιδιού προσπαθούμε να μην εξαντλούμε τις αντοχές του, έτσι ώστε να προλαβαίνουμε έντονες αρνητικές συμπεριφορές που θα ενοχλήσουν τους ανθρώπους γύρω μας.
Απο το 1 εως το 10, πόσο πιστεύετε οτι οι άλλοι άνθρωποι κοιτούν το παιδί σας παράξενα όταν βρίσκεστε σε χώρο με άγνωστους ανθρώπους.
Προς το παρόν θα βαθμολογούσαμε την παράξενη ματιά των τρίτων με ένα επτά. Παρατηρούμε ότι, όσο το παιδί μεγαλώνει και κάποιες συμπεριφορές του δεν μπορούν πλέον να δικαιολογηθούν από την ηλικία του, τα περίεργα βλέμματα πυκνώνουν.
Υπάρχουν φορές που δεν επιθυμείτε να παρευρεθείτε σε κάποια εκδήλωση επειδή φοβάστε την αντίδραση των άλλων ανθρώπων?
Σχεδόν πάντα η πρώτη μας αυθόρμητη σκέψη είναι να μην παρευρεθούμε. Επειδή όμως αντιλαμβανόμαστε ότι αυτό δεν κάνει καλό σε κανέναν μας, γι΄αυτό προσπαθούμε να προετοιμάζουμε το παιδί πριν πάμε σε κάποια εκδήλωση, ώστε να μην εκτεθεί ξαφνικά σε ερεθίσματα που θα του προκαλέσουν έκρηξη. Όταν όμως αυτό δεν είναι εφικτό, προτιμούμε να απέχουμε.
Τι θα συμβουλεύατε τους ανθρώπους αυτούς?
Αυτό που θα συμβουλεύαμε τον κόσμο θα ήταν να μην δείχνουν φόβο ή αποστροφή απέναντι σε τέτοιες καταστάσεις αλλά να διατηρούν όσο πιο ήρεμη και φυσική στάση μπορούν. Επίσης, κάτι πολύ σημαντικό κατά την γνώμη μας είναι να μην προσπαθούν να επέμβουν για να ηρεμήσουν το παιδί γιατί μια τέτοια επέμβαση μπορεί να προκαλέσει τα εντελώς αντίθετα αποτελέσματα.
Πως φαντάζεστε το παιδί σας σε 10 χρόνια?
Πιστεύουμε ότι θα έχει κάνει σημαντικά βήματα προόδου. Επειδή όλη μας η προσπάθεια έχει ξεκινήσει από πολύ μικρή ηλικία, θεωρούμε ότι αρκετές από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει μπορεί μεν να μην τις έχει ξεπεράσει, όμως θα έχει αναπτύξει τρόπους για να τις διαχειρίζεται και να τις κατευνάζει. Δεν θα παύει να είναι ένα παιδί που θα έχει ελλείματα, κοινωνικά και γνωστικά σε σχέση με τα υπόλοιπα άτομα της ηλικίας του, όμως ελπίζουμε ότι με αρκετή δουλειά αυτά τα ελλείματα δεν θα είναι τόσο μεγάλα ώστε να της στερούν την χαρά και την δυνατότητα συμμετοχής της σε κοινωνικά σύνολα.
Δώστε μια ευχή.
Εύχομαστε οι κοινωνίες να γίνονται ολοένα και περισσότερο ευαισθητοποιημένες και ενημερωμένες απέναντι στα θέματα των αναπτυξιακών διαταραχών και να δίνουν στα άτομα αυτά όλες τις ευκαιρίες που αξίζουν για να αποκαλύψουν και να εξελίξουν τις όμορφες και ιδιαίτερες ικανότητες που μπορεί να κρύβουν.
Ευαγγελία Τριπολιτσιώτη- Εργοθεραπεύτρια.